4月2日是“世界自閉癥日”,當天,記者來到了位于歷城區(qū)的一家特殊兒童康復中心,和志愿者一起走進了自閉癥孩子的生活,他們雖然內心“孤獨”,但隨著人們對自閉癥的了解,這部分群體正逐漸被社會各界所關注。記者從省殘聯(lián)康復中心了解到,目前濟南市能提供兒童康復的醫(yī)療機構很少,民營的康復中心在挑大梁,康復的費用高,見效慢,很多家庭承擔著巨大的負擔,他們正在呼吁將自閉癥納入醫(yī)保的范圍。
記者了解到,在濟南,專門為自閉癥兒童開設的康復機構并不多,很多孩子到了上學的年齡,也會因為無法與人正常相處而被學校拒之門外。教育自閉癥孩子,要算是一件耐心的工作。白雪是康復中心的老師,她所在的班里有五個孩子,年齡不一,“我們這里是按照孩子病情的輕重來分班的,即使年紀不一樣,可能學的東西是類似的。比如有的孩子已經七八歲了,卻還是不會自己吃飯,這些都得教。一個簡單的握筆的動作,可能就要重復教一個月”。
記者采訪了省殘聯(lián)康復中心的禹文燕主任,她介紹說,目前,全省范圍內,民營的康復中心能占到一半以上,“國家衛(wèi)生部2009年才下發(fā)了孤獨癥的診斷指南,咱們國家的起步非常晚,診斷是個關口,自閉癥不同于其他疾病,診斷的過程就比較麻煩,一旦確診就是終身的事情,需要進行長期的康復治療。而且在一些醫(yī)院,也只有診斷的能力,卻沒有開展康復訓練的能力,據調研,現(xiàn)在民營的康復中心在挑大梁,如果沒有政府的支持,他們多是處于虧損的狀態(tài)。”
其次,康復的費用也是目前大的難題,“自閉癥還是挺可怕的,付費高,成效慢,需要一直做康復,但是通過我們這些年作救助,95%以上的都能有效果。當然效果特別明顯的,或者是理想的,能進入普幼普小的孩子能占到10%,應該是比較低的。但是效果比較明顯的也在30%左右。很多家庭根本沒有能力長期承擔這么高的費用,省殘聯(lián)剛剛推出了《山東省0—6歲殘疾兒童搶救性康復救助實施辦法》,但能力畢竟有限,我們現(xiàn)在正在呼吁把自閉癥的康復也納入醫(yī)保。”