血友病是一類(lèi)遺傳性出血性疾病。4月17日是世界血友病日。中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)止血與血栓分會(huì)副主任委員、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟血友病學(xué)組主任委員楊仁池教授17日對(duì)記者表示:“中國(guó)的血友病診療模式已經(jīng)從傳統(tǒng)的按需治療方式向更積極、更高效的個(gè)體化預(yù)防治療轉(zhuǎn)變。隨著診療方案不斷完善,中國(guó)的血友病診療將更加規(guī)范化、個(gè)體化、精化,更多患者能夠?qū)崿F(xiàn)‘零出血’的治療目標(biāo)?!?/span>
據(jù)了解,出血性疾病是由于身體止血功能異常而導(dǎo)致的疾病統(tǒng)稱,患者的主要特征為出血不止。這類(lèi)疾病的發(fā)病機(jī)制各異且種類(lèi)繁多。
記者在此間獲悉,由中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)起、跨國(guó)藥企支持的“百科名醫(yī)匯—國(guó)際血友病日—血友病百城關(guān)愛(ài)主題義診”項(xiàng)目正式啟動(dòng),計(jì)劃在2024年4月至5月期間,覆蓋全中國(guó)30個(gè)城市,將為超過(guò)600名患者提供幫助。據(jù)悉,今年,世界血友病日以“認(rèn)識(shí)出血性疾病,積極預(yù)防和治療”為主題,呼吁關(guān)注所有出血性疾病,提升科學(xué)認(rèn)知,提高規(guī)范化診療水平,讓每一位出血性疾病患者享有更積極、更高效的治療。中國(guó)紅十字基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)郭陽(yáng)希望通過(guò)此次合作進(jìn)一步促進(jìn)中國(guó)血友病診療水平的提高,推動(dòng)中國(guó)血友病領(lǐng)域的行業(yè)發(fā)展,為患者帶來(lái)健康福音。
在采訪中,記者了解到,血友病主要分為A型和B型,其中,A型血友病為常見(jiàn)。從發(fā)病機(jī)制來(lái)看,A型血友病患者體內(nèi)先天缺乏凝血因子Ⅷ,常發(fā)生關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或在輕微創(chuàng)傷后出血難以停止。如果患者不及時(shí)接受治療,可能導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形和假性腫瘤等問(wèn)題,嚴(yán)重者甚至危及生命。
據(jù)介紹,血友病是可醫(yī)可治的。近10年來(lái),中國(guó)血友病診療取得了長(zhǎng)足進(jìn)步,治療藥物和治療理念不斷更新,伴隨第三代重組人凝血因子Ⅷ藥物的出現(xiàn),中國(guó)A型血友病患者有了新的治療選擇。在中國(guó)血友病診療發(fā)展歷程中,數(shù)字化創(chuàng)新療法應(yīng)用是重要的里程碑之一。2020年,注射用重組人凝血因子Ⅷ劑量計(jì)算軟件在華獲批,中國(guó)進(jìn)入血友病個(gè)體化治療時(shí)代。迄今,越來(lái)越多的A型血友病患者能夠通過(guò)結(jié)合藥代動(dòng)力學(xué)特征優(yōu)化個(gè)體化治療方案,治療依從性和可及性均得以提升。
支持開(kāi)展“百科名醫(yī)匯—國(guó)際血友病日—血友病百城關(guān)愛(ài)主題義診”項(xiàng)目的跨國(guó)藥企方面當(dāng)日表示,其不斷致力于為中國(guó)患者帶來(lái)與全球同步的創(chuàng)新診療。未來(lái)五年內(nèi),該企業(yè)將在華引進(jìn)多款罕見(jiàn)出凝血疾病領(lǐng)域的創(chuàng)新治療藥物。