健康教育提高慢性粒細(xì)胞白血病患者應(yīng)用甲磺酸伊馬替尼治療規(guī)

【摘要】目的通過(guò)健康教育，促進(jìn)慢性粒細(xì)胞白血病(CML)患者應(yīng)用甲磺酸伊馬替尼(IM，格列衛(wèi))治療的規(guī)范化。方法 成立健康教育課題組，建立CML患者門診檔案，調(diào)查健康教育需求，召開(kāi)病友聯(lián)誼會(huì)，長(zhǎng)期生存者經(jīng)驗(yàn)介紹，建立QQ群，專家在線答疑，隨訪556例接受格列衛(wèi)全球病人援助項(xiàng)目(GIPAP)患者。結(jié)果 隨訪患者每月定期門診就診率，生存率89.93%，死亡率10.07%。結(jié)論 健康教育使GIPAP患者，堅(jiān)持定期門診隨訪，治療規(guī)范化，延長(zhǎng)生命并提高生活質(zhì)量。
　　【關(guān)鍵詞】 慢性粒細(xì)胞白血病;甲磺酸伊馬替尼;健康教育

　　【Abstract】 ob[x]jective To make the treatment of patients with chronic myelocytic leukemia taking imatinib mesylate (IM,Gleevec) more standardized through health education.Methods Set up task group of health education, registe the patients information,meet the need of patients healthy education and hold friendship association of the patients, long-trem survivors introduce their experiences, build QQ group, experts were invited to answer questions online. 556 patients who accepted GIPAP were followed up.Results Of all the followed-up patients, the rate of patients who come to out-patient department each month was ,the survival rate was 89.93% and the mortality rate was 10.07%.Conclusion Health education makes the CML patients who choose IM adhere egular follow-up and standardized treatment, therefore, they get prolonged life and improved quality of life.

　　【Key words】 Chronic myelocytic leukemia; Imatinib mesylate; Health education

　　目前，甲磺酸伊馬替尼(IM，格列衛(wèi))在全球90多個(gè)國(guó)家獲得批準(zhǔn)用于所有各期Ph染色體陽(yáng)性慢性粒細(xì)胞白血病(CML)的一線治療藥物[1]。本院從2003年開(kāi)始選擇CML患者參加格列衛(wèi)全球病人援助項(xiàng)目(GIPAP)，成立健康教育課題組[2]，對(duì)患者進(jìn)行多種形式的健康教育，提高CML患者應(yīng)用甲磺酸伊馬替尼治療規(guī)范化。
　　1 臨床資料

　　556例CML患者均為蘇州大學(xué)附屬醫(yī)院接受格列衛(wèi)全球病人援助項(xiàng)目(GIPAP)治療的門診患者，時(shí)間2003年9月15日-2011年9月14日，長(zhǎng)隨訪時(shí)間8年，其中男362例，女194例;年齡8～83歲，平均年齡(43.3±6.2)歲，均通過(guò)血液學(xué)、骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子學(xué)檢測(cè)而確診[3]。
　　2 健康教育

　　2.1 方法

　　成立課題組，申報(bào)課題基金資助項(xiàng)目，收集CML患者門診資料，建立CML患者檔案(姓名、性別、出生日期、確診日期、援助日期、援助類別、疾病分期、耐藥時(shí)間、停藥時(shí)間、改服達(dá)希納時(shí)間、骨髓移植時(shí)間、死亡時(shí)間、就診醫(yī)生)，調(diào)查CML健康教育需求[4]，定期召開(kāi)專題講座，發(fā)放健康教育資料，GIPAP宣傳材料，CML治療新進(jìn)展，護(hù)理健康教育，每年召開(kāi)CML病友聯(lián)誼會(huì)[5]，醫(yī)護(hù)患家屬互動(dòng)，CML長(zhǎng)期生存患者經(jīng)驗(yàn)介紹，建立江蘇CML患者QQ群，專家在線答疑。
　　2.2 GIPAP項(xiàng)目簡(jiǎn)介
　　生產(chǎn)甲磺酸伊馬替尼的諾華制藥有限公司與中華慈善總會(huì)聯(lián)合形成格列衛(wèi)全球病人援助項(xiàng)目(GIPAP)，蘇州大學(xué)附屬醫(yī)院血液科成為GIPAP(格列衛(wèi)治療慢性粒細(xì)胞白血病)江蘇省指定醫(yī)療中心。一期計(jì)劃：從2003年9月15日實(shí)施，對(duì)城鎮(zhèn)低保和農(nóng)村貧困患者終身免費(fèi)援助IM治療。一期擴(kuò)大計(jì)劃：從2005年3月開(kāi)始，患者自費(fèi)6個(gè)月IM治療費(fèi)用后，終身援助，2007年10月31日停止一期計(jì)劃。共助計(jì)劃：每治療年，患者自費(fèi)IM治療費(fèi)用3個(gè)月后，援助9個(gè)月。
　　2.3 格列衛(wèi)領(lǐng)取方法
　　每月患者必須親自到醫(yī)院血液科門診，憑GIPAP患者信息手冊(cè)(包括編號(hào)、姓名、性別、年齡、照片、援助計(jì)劃類型、批準(zhǔn)劑量、有效聯(lián)系電話及地址、患者領(lǐng)藥情況登記)，由GIPAP認(rèn)證資格指定專家，簽字蓋章的格列衛(wèi)專用處方(同號(hào)一式二份)，到蘇州市慈善總會(huì)領(lǐng)取藥物(專人負(fù)責(zé)發(fā)放，每次只發(fā)放1個(gè)月數(shù)量)。特殊情況，如住院患者，經(jīng)患者申請(qǐng)，格列衛(wèi)管理辦公室批準(zhǔn)，可由家屬代領(lǐng)。
　　2.4 規(guī)范化使用方法
　　IM初始劑量：慢性期(CP)為400mg/d，加速期(AP)和急變期(BC)為400mg/d或600mg/d、800mg/d持續(xù)口服，低有效劑量≥300mg/d。根據(jù)各項(xiàng)檢查指標(biāo)及時(shí)調(diào)整藥物劑量或暫時(shí)停藥。
　　2.5 定期門診隨訪

　　開(kāi)始服用第1個(gè)月每周外周血常規(guī)檢查、血細(xì)胞分類檢查;以后每月外周血常規(guī)檢查、白細(xì)胞分類檢查;每1～3個(gè)月血液生化全套檢查;每3～6個(gè)月骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)檢查、Ph染色體檢查、融合基因(BCR/ABL)定量檢查，根據(jù)病程和經(jīng)濟(jì)情況適當(dāng)調(diào)整檢查期限。
　　2.6 觀察不良反應(yīng)

　　IM常見(jiàn)的不良反應(yīng)有：白細(xì)胞下降、血小板下降、貧血、皮疹、肝功能損害、水鈉潴留、胸腔積水、骨骼肌疼痛等。如有反應(yīng)及時(shí)就診，做出相應(yīng)的處理。
　　3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
　　采用Microsoft Excel建立CML患者門診資料數(shù)據(jù)庫(kù)，運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。
　　4 結(jié)果

　　4.1 556例獲得GIPAP CML患者情況統(tǒng)計(jì)
　　見(jiàn)表1。表1 556例獲得GIPAP CML患者情況統(tǒng)計(jì)
　　4.2 556例獲得GIPAP CML患者生存、死亡統(tǒng)計(jì)
　　見(jiàn)表2。表2 556例獲得GIPAP CML患者生存、死亡情況統(tǒng)計(jì)
　　5 討論

　　CML治療的主要目標(biāo)是達(dá)到細(xì)胞遺傳學(xué)甚至分子生物學(xué)反應(yīng)、預(yù)防疾病進(jìn)展、延長(zhǎng)生存期、提高生活質(zhì)量和治愈疾病。甲磺酸伊馬替尼目前已作為CML的一線治療[6]，GIPAP計(jì)劃為慢性粒細(xì)胞白血病患者提供了延長(zhǎng)生命的機(jī)會(huì)。
　　5.1 健康教育使患者明白IM已成為CML的一線治療
　　2011年CML診斷與治療指南[7]：酪氨酸激酶抑制劑(TKI)伊馬替尼為CML治療的一線藥物，雖然異基因造血干細(xì)胞移植(allo-HSCT)是有望治愈CML的方法，同胞間移植成功率在70%～80%，但我國(guó)目前獨(dú)生子女逐漸增加，而無(wú)關(guān)供體造血干細(xì)胞庫(kù)找到全相合的干細(xì)胞只有部分患者能獲得，又因經(jīng)濟(jì)、排異、恐懼等種種因素制約著異基因造血干細(xì)胞移植開(kāi)展，建議初診患者如經(jīng)濟(jì)條件允許均IM治療。
　　5.2 健康教育告訴患者IM治療主要延長(zhǎng)CML慢性期

　　文獻(xiàn)報(bào)道，傳統(tǒng)的羥基脲治療CML只能對(duì)慢性期有效，對(duì)加速期療效差，急變期基本無(wú)效[8]，而IM對(duì)CML各期均有效，即使疾病進(jìn)展到加速期，還有回到慢性期的可能，目前對(duì)羥基脲、干擾素治療無(wú)效進(jìn)入急變期的CML患者均建議使用IM治療，盡可能使病程回到慢性期。
　　5.3 健康教育指導(dǎo)患者IM治療出現(xiàn)不良反應(yīng)的處理方法[9]

　　IM治療CML常見(jiàn)的不良反應(yīng)一般都在服藥初期(3個(gè)月以內(nèi))出現(xiàn)，一旦出現(xiàn)，正確的方法立即與就診醫(yī)生聯(lián)系，在專家的指導(dǎo)下，調(diào)整藥物劑量，對(duì)癥處理，治療一段時(shí)間后，絕大多數(shù)患者都能耐受，不良反應(yīng)消失。
　　5.4 健康教育指導(dǎo)患者避免IM治療耐藥因素[10]

　　患者常常因不良反應(yīng)而間斷用藥、治療依從性差漏服藥物、自我感覺(jué)良好減量服藥或自行停藥、共助患者節(jié)約用藥、經(jīng)濟(jì)原因無(wú)法堅(jiān)持用藥等減少服藥劑量，導(dǎo)致耐藥。指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑，按時(shí)、按量服用，發(fā)現(xiàn)患者不能定期門診隨訪時(shí)，專人負(fù)責(zé)及時(shí)打電話聯(lián)系，督促其按時(shí)就診。
　　5.5 健康教育指導(dǎo)患者IM耐藥后的處理方法

　　參加GIPAP共助計(jì)劃的患者，如出現(xiàn)耐藥等無(wú)法逆轉(zhuǎn)的情況時(shí)，可以直接根據(jù)資格認(rèn)證指定專家的建議，轉(zhuǎn)換達(dá)希納治療，并繼續(xù)尋找全相合骨髓供體，進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植，進(jìn)一步提高治療效果。隨著醫(yī)學(xué)新技術(shù)的不斷應(yīng)用，治療CML的方法越來(lái)越多，健康教育提高CML患者堅(jiān)持定期門診隨訪，治療規(guī)范化，延長(zhǎng)生命，提高生活質(zhì)量。
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