支
氣管哮喘是常見的一種氣道慢性炎癥性疾患,也是一種嚴(yán)重影響人們生活質(zhì)量的慢性身心疾病，對患者的身體、情感、社會活動等均會產(chǎn)生很大的影響［1］。臨床常用的檢查如肺功能的測定,很難對上述因素有一個全面的評價。而生命質(zhì)量問卷為評估哮喘患者健康狀態(tài)提供了一個綜合指標(biāo)，可全面評估疾病對患者的日常工作、學(xué)習(xí)、身體感覺、心理活動和社會環(huán)境等方面的影響。
哮喘患者生命質(zhì)量的評價越來越受到重視,不僅被列為哮喘治療研究的一項重要觀察指標(biāo),也成為臨床隨訪患者的一項重要指標(biāo)。本組采用王憶勤教授中西醫(yī)結(jié)合治療兒童支氣管哮喘的方法對60例哮喘患兒進(jìn)行生命質(zhì)量的系統(tǒng)觀察，并以單純西醫(yī)組為對照，客觀地評價中西醫(yī)對哮喘患者不同發(fā)病階段的治療優(yōu)勢，使中西醫(yī)結(jié)合治療能更有效地提高哮喘患兒的生命質(zhì)量。
1 資料與方法
1.1 一般資料 本課題于2005年2月～2006年2月在上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院收集符合入選標(biāo)準(zhǔn)的中西醫(yī)結(jié)合治療組哮喘患兒60例，為中西醫(yī)結(jié)合治療組。西醫(yī)對照組來源于同期在上海市第九人民醫(yī)院兒科就診并符合入選標(biāo)準(zhǔn)的哮喘患兒60例。120例患兒均符合入選標(biāo)準(zhǔn)，同時按《兒童支氣管哮喘防治常規(guī)》［2］標(biāo)準(zhǔn)診斷為1、2、3級的哮喘患兒。兩組患兒年齡、性別、病程、平均每年發(fā)病次數(shù)、過敏史、家族史、病情嚴(yán)重度分級比較均差異無顯著性（P＞0.05）,具有可比性。兩組患兒中醫(yī)證型、西醫(yī)分型分布情況分布均衡，差異無顯著性（P＞0.05），具有可比性。
1.1.1 入選標(biāo)準(zhǔn) 年齡5～14歲的哮喘患兒，性別不限，按《兒童支氣管哮喘防治常規(guī)》［3］診斷為1、2、3級的患兒，并能定期復(fù)診接受治療、觀察和各項檢查者。
1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) 排除標(biāo)準(zhǔn)包括：（1）危重度支氣管哮喘或喘息性支氣管炎、肺炎、左心衰竭產(chǎn)生的心源性哮喘、支氣管擴(kuò)張癥、肺結(jié)核或合并其他肺部疾病者。（2）有心血管、肝、腎和造血系統(tǒng)等嚴(yán)重原發(fā)性疾病及精神系統(tǒng)疾病患者。（3）免疫功能缺陷者。
1.1.3 退出標(biāo)準(zhǔn) 退出標(biāo)準(zhǔn)包括：（1）未能按方案用藥者。（2）中途漏診，又無法聯(lián)系，資料不全,無法判斷療效者。
1.1.4 試驗中止標(biāo)準(zhǔn) 試驗中止標(biāo)準(zhǔn)有：（1）出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)者。（2）受試者及家屬要求中止試驗。
1.2 方法
1.2.1 生命質(zhì)量量表的制訂 本研究所用兒童哮喘生命質(zhì)量量表是針對5～14歲患有哮喘的兒童專門設(shè)計的。瑞金醫(yī)院兒童哮喘防治中心李云珠教授根據(jù)蔡映云教授制訂的成人哮喘生命質(zhì)量表（AQLQ），經(jīng)過改良設(shè)計制成了兒童哮喘生命質(zhì)量表，并進(jìn)行了量表的效度、信度檢驗。在李云珠教授改良后的兒童哮喘生命質(zhì)量量表基礎(chǔ)上，我們進(jìn)一步篩選了與5～14歲哮喘患兒緊密相關(guān)的25個項目制成了本研究所用兒童哮喘生命質(zhì)量量表。本研究采用不同時間點重復(fù)測量的方法分別對中西醫(yī)結(jié)合治療組和單純西醫(yī)對照組哮喘患兒進(jìn)行生命質(zhì)量評價，3次測量均選擇在緩解期進(jìn)行。
本量表內(nèi)容共有25個項目，分4個方面:日?；顒?、身體狀況、心理活動及環(huán)境因素。評分采用5分評分法，1分為好，5分為差。舉例：兒童哮喘生命質(zhì)量量表中“劇烈運動”一項對哮喘患兒的日?；顒拥南拗瞥潭龋翰皇芟蓿?分）；稍受限（2分）；受限（3分）；明顯受限（4分）；完全受限（5分）。量表總分越高,表明哮喘患兒的生活受限程度越大,生命質(zhì)量越差。（1）日?；顒臃矫姘?個項目,分別是：劇烈活動、一般活動、上幼兒園或上學(xué)、日常交往、家庭生活、哮喘對日常生活的總影響。（2）身體狀況方面包括8個項目,分別是：喘息、咳嗽、呼吸困難、胸悶或胸部不適、乏力、晨起喘作、夜間憋醒、因哮喘發(fā)作影響睡眠。（3）心理活動方面包括5個項目,分別是：情緒低落、煩躁易怒、擔(dān)心哮喘發(fā)作、擔(dān)心依賴藥物、擔(dān)心將來健康。（4）環(huán)境因素方面包括6個項目,分別是：因氣候變化致喘、因接觸香煙致喘、因灰塵致喘、因油煙或煤氣致喘、因香水味或異味致喘、是否需要避開引起喘作的環(huán)境。
本試驗實行交談法，對年長兒可與兒童直接交談，對幼童則與其家屬交談，首先保證他們能充分理解問題的含義，基本都能在5～10 min內(nèi)完成；填寫完畢后，由專人逐一對資料的完整性、正確性進(jìn)行檢查，然后進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。
1.2.2 治療方案 試驗組治療方案：（1）中度持續(xù)期（3級）：用平喘方加黃芩、炙麻黃、地龍、葶藶子、炙甘草等。（2）輕度持續(xù)期（2級）：用抗通方加止咳方及南北沙參、五味子、百部、黃芩等。（3）輕度間歇期（1級）：固通方加炙黃芪、辛夷、蒼耳子、太子參、熟地等（注：如遇哮喘急性發(fā)作時在平喘方基礎(chǔ)上隨證加減，重度發(fā)作患兒結(jié)合西藥治療）。對照組治療方案：（1）中度持續(xù)期（3級）：用低至中劑量吸入型糖皮質(zhì)激素加吸入型短效β2受體激動劑。（2）輕度持續(xù)期（2級）：用低劑量吸入型糖皮質(zhì)激素或低劑量吸入型糖皮質(zhì)激素加吸入型短效β2受體激動劑。（3）輕度間歇期（1級）：用低劑量吸入型糖皮質(zhì)激素或白三烯調(diào)節(jié)劑（注：如遇哮喘急性發(fā)作時按GINA哮喘發(fā)作的管理處理）。
1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 首先采用重復(fù)測量資料的方差分析，得出重復(fù)測量因素主效應(yīng)項（時間、組別）、交互效應(yīng)項（時間×組別）有無統(tǒng)計學(xué)意義，然后進(jìn)一步做小顯著差（LSD）兩兩比較。
2 結(jié)果
2.1 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中日常活動方面不同時間測量比較 結(jié)果顯示：組間比較，中西醫(yī)結(jié)合治療組在日常生活方面治療后3個月、6個月、1年顯著優(yōu)于單純西醫(yī)對照組（P＜0.05），見表1。
2.2 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中身體狀況方面不同時間測量比較 結(jié)果顯示：組間比較，中西醫(yī)結(jié)合治療組在身體狀況方面治療后3個月、6個月、1年顯著優(yōu)于單純西醫(yī)對照組（P＜0.05），見表2。表1 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中日?；顒臃矫娌煌瑫r間測量比較注：與對照組比較，△P＜0.05表2 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中身體狀況方面不同時間測量比較注：與對照組比較，△P＜0.05
2.3 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中心理活動方面不同時間測量比較 結(jié)果顯示：組間比較，中西醫(yī)結(jié)合治療組在心理活動方面治療后3個月顯著優(yōu)于單純西醫(yī)對照組（P＜0.05），兩組在心理活動方面治療后6個月、1年比較差異無顯著性（P＞0.05），見表3。
2.4 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中環(huán)境因素方面不同時間測量比較 結(jié)果顯示：組間比較，中西醫(yī)結(jié)合治療組在環(huán)境因素方面治療后3個月、1年顯著優(yōu)于單純西醫(yī)對照組（P＜0.05），兩組在環(huán)境因素方面治療后6個月差異無顯著性（P＞0.05），見表4。
2.5 生命質(zhì)量總分不同時間測量比較 結(jié)果顯示：組間比較，中西醫(yī)結(jié)合治療組生命質(zhì)量總狀況在治療后3個月、6個月、1年顯著優(yōu)于單純西醫(yī)對照組（P＜0.05），見表5。表3 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中心理活動方面不同時間測量比較注：與對照組比較，△P＜0.05 表4 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中環(huán)境因素方面不同時間測量比較注：與對照組比較，△P＜0.05表5 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量總分不同時間測量比較 注：與對照組比較，△P＜0.05
3 討論
生命質(zhì)量（quality of life）又名生存質(zhì)量或生活質(zhì)量，是一個抽象的概念,它不僅僅注重機體功能，還關(guān)注心理、情感、社會活動能力等狀態(tài)［3］。
生命質(zhì)量的評價之所以受到重視在于它具有以下突出的優(yōu)點:（1）它不僅對身體受損的程度進(jìn)行評價，還對環(huán)境、心理和社會活動等多方面的因素同時進(jìn)行評價，對哮喘這樣的慢性疾病非常有意義；（2）由于哮喘是一種發(fā)作性慢性疾病，生命質(zhì)量的評定著眼于一段時間（如2周），而不是一個時間點，因此能夠更好地評價疾病的狀況；（3）哮喘即使得到有效治療，也會帶來不少疾病相關(guān)問題，生命質(zhì)量的評定能夠全面評估哮喘對患者的影響［4］。
國外對哮喘兒童生命質(zhì)量的研究開展較早，主要進(jìn)行量表的制訂和修改,以及一些對比性的研究，但國內(nèi)此方面研究尚少。Williams等［5］、Teuler等［6］和Juniper等［7］等曾做過哮喘兒童的生命質(zhì)量研究，其結(jié)果表明，由于疾病的影響，哮喘兒童生命質(zhì)量較正常兒童差，許多因素，如性別、病情、父母的態(tài)度、學(xué)習(xí)成績、病程、父母吸煙情況等，都可以影響到哮喘兒童的生命質(zhì)量。WHOQOL研究組提出［8］:評定兒童生命質(zhì)量應(yīng)包括家庭和社會關(guān)系方面、生理功能方面、心理（內(nèi)在的）方面、外表、對社會及物質(zhì)方面的心理－社會關(guān)系、環(huán)境方面，共6個方面。兒科哮喘生命質(zhì)量調(diào)查問卷（pediatric asthma quality of life questionnaire,PAQLQ）是目前已知在國際上應(yīng)用為廣泛的生命質(zhì)量量表之一，目前已翻譯成42種語言，在國際上廣為應(yīng)用［9］。
復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院蔡映云教授早對Juniper哮喘生命質(zhì)量問卷（AQLQ）的有關(guān)項目進(jìn)行了分析修改及臨床應(yīng)用［10，11］。瑞金醫(yī)院兒童哮喘防治中心李云珠教授根據(jù)蔡映云教授制定的成人哮喘生命質(zhì)量表（AQLQ），經(jīng)過改良設(shè)計制成了兒童哮喘生命質(zhì)量表，并進(jìn)行了量表的效度、信度檢驗。主要改良內(nèi)容為活動受限因子，成人選擇的日?；顒臃秶鷱V，兒童則選擇游戲、上學(xué)、長跑、跳繩等運動性項目［12］。改良后的兒童AQLQ具有以下特點：（1）能靈敏地反映病情變化；（2）更接近兒童的實際生活內(nèi)容，也容易被兒童理解和回答；（3）兩組患兒的生命質(zhì)量的提高能很好地反應(yīng)其治療效果。在李云珠教授改良后的兒童哮喘生命質(zhì)量量表基礎(chǔ)上，我們進(jìn)一步篩選了與5～14歲哮喘患兒緊密相關(guān)的25項制成了本研究所用兒童哮喘生命質(zhì)量量表。
3.1 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中日常活動方面不同時間測量評價 中西醫(yī)結(jié)合治療組在日常生活領(lǐng)域治療后3個月、6個月、1年顯著優(yōu)于單純西醫(yī)對照組。中西醫(yī)結(jié)合治療組緩解期重在治本，分辨肺、脾、腎的不同，以扶正補虛固本為主，增強機體的免疫功能及抗病能力，減少發(fā)作次數(shù)，減輕病情程度，使哮喘患兒盡可能像正常人一樣生活、學(xué)習(xí)、運動,達(dá)到所能達(dá)到的好的生命質(zhì)量。
3.2 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中身體狀況領(lǐng)域不同時間測量評價 哮喘常反復(fù)發(fā)作，且遷延難愈，針對每一位患兒的病情和體質(zhì)，“因人而異”及時地采取多途徑治療，可以提高療效。哮喘從體質(zhì)論治，體現(xiàn)了中醫(yī)的整體思維特色，是“從本論治”的一種途徑和方法。另外，讓患兒及家長了解盡管劇烈的運動是哮喘的誘發(fā)因素之一，但是大多數(shù)哮喘患兒能夠參加也鼓勵他們參加一些體力消耗較小的運動項目,如少兒體操、慢跑、游泳等。鍛煉并不能改變哮喘的癥狀，但它可以增強體質(zhì)、增強機體的抗病能力。
3.3 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中心理活動領(lǐng)域不同時間測量評價 隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,以心身醫(yī)學(xué)方法來研究兒童哮喘逐漸受到重視。支氣管哮喘是常見的心身疾病之一，但在臨床治療哮喘通常以藥物治療為主，而患兒的心理問題卻被忽視，本研究對心身因素與兒童哮喘的關(guān)系進(jìn)行了探討。在《證因脈治·哮病》指出:“哮病之因……偶有七情之犯……則哮喘之癥作矣。”將七情之犯僅作為致病因素。而現(xiàn)代大量研究已表明，心理情緒的變化會影響哮喘病情,而哮喘又可引起心理情緒的變化。提示情志是哮喘病發(fā)生發(fā)展過程中不可忽視的重要因素，亦符合中醫(yī)的情志致病學(xué)說。注重藥物治療的基礎(chǔ)上也注意調(diào)理人的心身因素,心身并治,達(dá)到防治的良好效果。從中醫(yī)理論來分析,哮喘與肝主情志的理論密切相關(guān)。在兒科臨床診療中對肝郁型患兒輔以疏肝理氣中藥及心理疏導(dǎo)，這對提高中醫(yī)藥治療兒童哮喘的療效及特色具有積極的意義。
3.4 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量中環(huán)境因素方面不同時間測量評價 哮喘的形成和反復(fù)發(fā)病往往又是環(huán)境因素綜合作用的結(jié)果，環(huán)境與哮喘的關(guān)系日益受到關(guān)注。越來越多的事實表明，環(huán)境因素促進(jìn)哮喘的發(fā)生，因此要認(rèn)識到環(huán)境因素的作用,主動預(yù)防，及早發(fā)現(xiàn)過敏源，并盡可能消除或避開，注意氣候變化，做好防寒保暖工作，避免過勞、淋雨、劇烈運動及精神情緒方面的刺激，更要提高機體的免疫功能。中醫(yī)學(xué)重視“天人合一,陰陽平衡,五臟調(diào)和”。中醫(yī)學(xué)不僅把人看作是自然中的人,而且更重視其社會屬性,從人與自然和社會環(huán)境的協(xié)調(diào)關(guān)系中研究生命、健康和疾病。因此，將患者放在社會和自然環(huán)境中評議療效水平才能體現(xiàn)這個整體觀念,體現(xiàn)中醫(yī)診療特色。
3.5 兩組哮喘患兒生命質(zhì)量總分不同時間測量評價 中醫(yī)藥治療支氣管哮喘遠(yuǎn)期療效較好，副作用少，而且有豐富的臨床經(jīng)驗以供借鑒。中醫(yī)強調(diào)整體觀念，從整體調(diào)節(jié)全身免疫功能，以增加機體的抗病能力，重在調(diào)理臟腑功能，兼以化痰平喘，標(biāo)本同治。中醫(yī)藥治療哮喘除了重視臨床證候以外，尚重視其他因素,如患兒的稟賦、體質(zhì)、心理狀態(tài)以及社會自然環(huán)境等，不僅以“病”為研究對象,更重要的是以患病的“人”作為對象,因人制宜、因時制宜、因地制宜,針對每位哮喘患兒予以“個體化治療”的醫(yī)療模式，臨床療效確切，在治療本病緩解期，對提高生命質(zhì)量具有優(yōu)勢。
*基金項目：上海市教委項目資助（編號：03CK02）
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